Please know state-of-the art cutting edge language at the time of original penning of this blog has remained unchanged. Retaining original wording allows tracking of language progression in the field of autism over time.
Judy Endow, M. Serv. soc.
Titre original : I ALREADY AM A HUMAN BEING
English Translation at https://icc-wi.org/advocacy/i-already-am-a-human-being/
Cela pourrait vous étonner, mais de nos jours, le fait qu’on donne régulièrement aux autistes l’occasion de démontrer qu’ils sont des êtres humains est un signe de progrès.
L’énoncé qui précède est révoltant sous de nombreux aspects. Toutefois, il s’agit réellement d’une amélioration par rapport à ce que nous vivions il y a à peine 50 ans. En effet, quand j’étais enfant, jamais nous n’obtenions la moindre occasion de démontrer à quiconque notre valeur en tant qu’êtres humains, voire même notre intelligence.
Cela dit, je dois avouer que tout cela est si malsain et que le progrès se fait à une telle lenteur qu’il est parfois difficile de rester optimiste.
Cette semaine, j’ai lu deux articles d’actualité qui m’ont fait douter de la réalité d’une progression dans les attitudes du public par rapport à l’approche et à l’acceptation des autistes en tant que les être humains que nous sommes – car oui, les autistes sont des êtres humains! Même quand nous faisons certaines choses différemment en raison de nos particularités neurologiques, nous sommes des humains à part entière! Nous n’avons PAS besoin de nous comporter comme les non-autistes, ou neurotypiques, pour avoir droit au statut d’être humain, car nous sommes déjà des êtres humains! Je suis fatiguée de lire des articles d’actualité sur l’autisme ponctués d’énoncés qui présupposent que nous ne sommes pas vraiment des êtres humains, mais que nous pourrions le devenir si notre comportement était modifié – de force – jusqu’à ce qu’il ressemble à celui des neurotypiques. Voici des exemples :
EXEMPLE 1 : Un article décrit les résultats d’une étude dont l’objectif consistait à « examiner les corrélations entre la solitude, les relations d’amitié et le bien-être chez 108 adultes autistes âgés de 18 à 62 ans. L’étude a conclu que les personnes autistes qui avaient un groupe d’amis proches avaient moins tendance à se sentir seuls, dépressifs ou anxieux que les autistes qui n’avaient pas plusieurs amis proches. »
Commentaire : Si on présume que les autistes sont des êtres humains, à quoi sert une étude qui démontre que les personnes autistes (tout comme les autres êtres humains), souffrent moins de solitude, de dépression et d’anxiété quand ces personnes ont des amis?
EXEMPLE 2 : Un second article se lisait comme suit : « Un diagnostic d’autisme n’élimine pas le désir d’intimité amoureuse. Ce désir existe, même si les moyens de le réaliser (contact oculaire soutenu, sourire approprié, regard intéressé sans être déstabilisant) nécessitent de l’aide par des intervenants qui connaissent l’autisme. La principale raison du manque d’outils pour aider les autistes dans le domaine amoureux est le manque de financement. »
Commentaire : Les autistes ont des désirs humains parce que nous sommes des êtres humains. Les moyens nécessaires pour arriver à la réalisation d’une vie amoureuse (ou tout autre aspect influant sur notre qualité de vie) ne dépendent aucunement du financement de programmes d’intervention qui nous forceraient à agir de façon neurotypique.
Cette corvée sans fin qui consiste à convaincre la société que les autistes sont des êtres humains est particulièrement lourde. Lorsque j’ai des soucis parce que les gens me perçoivent comme étant moins qu’un être humain en bonne et due forme, j’apprécie particulièrement mes amis et alliés autistes. Dans ces situations, nous pouvons compter les uns sur les autres afin de nous soutenir mutuellement, même quand le combat semble perdu d’avance. Et nous continuons à vivre nos vies le mieux possible selon nos capacités, en étant parfois obligés d’accepter cette permission que les non-autistes nous donnent : la permission de faire partie de leur univers.
J’ai honte de le dire, mais lorsque la société ne m’offre pas volontairement la permission de participer à la vie de la majorité humaine, il m’arrive à l’occasion… de la voler. En effet, j’ai appris à m’accorder moi-même cette permission de temps à autre et à m’immiscer de force quand la situation l’exige. Je n’aime pas tricher, mais parfois, c’est préférable à l’exclusion. Il m’arrive de rêver que les autistes puissent prendre des cours sur les méthodes efficaces pour s’approprier des permissions, plutôt que des cours sur les habiletés sociales. Ne serait-il pas préférable d’apprendre à nous faire une place dans le monde en étant qui nous sommes, plutôt que d’avoir à jouer le rôle d’une personne que nous ne sommes pas, pour supposément obtenir le statut de membre de l’espèce humaine?
L’inclusion organisée est une bonne chose quand elle se produit, mais elle a ce désavantage de me placer dans une position de dépendance envers vous et votre charité. Même si l’inclusion se veut une bonne chose – et elle l’est souvent – elle signifie aussi que c’est vous qui décidez quand, où, si et pour combien de temps j’aurai la permission de faire partie de l’humanité.
Je m’approche de l’âge de la retraite et je suis fatiguée de devoir continuellement attendre que la société me donne charitablement mon humanité, d’agir comme si c’était à elle de me l’attribuer, alors que ce n’est pas du tout le cas. Entendez-moi bien, peu importe ce que vous croyez ou comment vous agissez, JE SUIS DÉJÀ UN ÊTRE HUMAIN!
LIENS RÉFÉRENCÉS
http://sfari.org/news-and-opinion/blog/2013/adult-focus
Translation/traduction: Marie Lauzon, C. Tran./trad. a. (Canada) marielauzon.com
BOOKS BY JUDY ENDOW
Endow, J. (2019). Autistically Thriving: Reading Comprehension, Conversational Engagement, and Living a Self-Determined Life Based on Autistic Neurology. Lancaster, PA: Judy Endow.
Endow, J. (2012). Learning the Hidden Curriculum: The Odyssey of One Autistic Adult. Shawnee Mission, KS: AAPC Publishing.
Endow, J. (2006). Making Lemonade: Hints for Autism’s Helpers. Cambridge, WI: CBR Press.
Endow, J. (2013). Painted Words: Aspects of Autism Translated. Cambridge, WI: CBR Press.
Endow, J. (2009). Paper Words: Discovering and Living With My Autism. Shawnee Mission, KS: AAPC Publishing.
Endow, J. (2009). Outsmarting Explosive Behavior: A Visual System of Support and Intervention for Individuals With Autism Spectrum Disorders. Shawnee Mission, KS: AAPC Publishing.
Endow, J. (2010). Practical Solutions for Stabilizing Students With Classic Autism to Be Ready to Learn: Getting to Go. Shawnee Mission, KS: AAPC Publishing.
Myles, B. S., Endow, J., & Mayfield, M. (2013). The Hidden Curriculum of Getting and Keeping a Job: Navigating the Social Landscape of Employment. Shawnee Mission, KS: AAPC Publishing.
